Paroles de patients et de proches

J'ai cru devenir fou. Personne ne comprenait ma douleur. Les urgences m'ont renvoyé deux fois avec du paracétamol. Pendant trois mois, on m'a dit que c'était une tendinite. Puis un neurologue a enfin mis un nom dessus. Trouver Les Bras de Fer a été un tournant — savoir que d'autres vivent la même chose, ça change tout. On se sent moins seul, moins incompris.

La douleur est arrivée un matin de mars, sans prévenir. Mon bras gauche ne répondait plus. Pendant 8 mois, on m'a dit que c'était le stress, que je somatisais. J'ai pleuré de soulagement quand le diagnostic est enfin tombé. Grâce à l'association, j'ai trouvé un médecin qui connaissait le SPT. Aujourd'hui, je récupère lentement mais sûrement. La kiné et la patience sont mes meilleurs alliés.

Mon mari a le SPT depuis 3 ans. Au début, je ne comprenais pas pourquoi il souffrait autant pour « juste un bras ». Je me sentais impuissante, parfois impatiente — et coupable de l'être. L'association m'a aidée à comprendre la maladie, à l'accompagner sans m'oublier. Les proches aussi ont besoin de soutien. Merci Les Bras de Fer d'exister aussi pour nous.

Quatre récidives en 6 ans. Chaque fois, c'est un choc. On croit que c'est fini, et ça revient. Mais l'association et le groupe Facebook sont devenus ma deuxième famille. Quand je dis « j'ai mal à en pleurer mais l'IRM ne montre rien », tout le monde comprend. Pas besoin d'expliquer. C'est précieux, et ça n'a pas de prix.

Je suis kiné et j'ai moi-même été touchée par le SPT. La double casquette m'a permis de comprendre à quel point cette maladie est méconnue, même dans notre profession. Depuis, je me suis formée et je travaille avec l'association pour créer des supports de rééducation adaptés. Le SPT mérite d'être mieux connu des soignants.

J'avais 26 ans quand c'est arrivé. En pleine forme, sportif, et du jour au lendemain je ne pouvais plus lever le bras droit. Le plus dur n'a pas été la douleur physique — c'est l'incompréhension. « Tu es jeune, ça va passer. » Non, ça ne « passe » pas comme un rhume. Deux ans après, j'ai récupéré 80% de ma mobilité. Et je sais que je dois le reste au soutien de cette communauté.